Puude taga on inimene
Mai, 2019Alustan lahtiütlusega. Esindan füsioteraapia eriala, mis on aastakümneid tegelenud inimeste kehadest „vigade“ otsimise, leidmise ja parandamisega. Ühtlasi puudub mul puudega elamise kogemus, mis teeb mind automaatselt selle teema osas autsaideriks ning välistab kõnelemise puuetega inimeste eest. Küll aga saan kõneleda teistmoodi võimestatud kehasid patologiseeriva elukutse esindaja püüdlustest oma eksistentsi õigustada.
Küllap on paljud inimesed tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis kohanud abiandmisega seotud erialade esindajate kutsehaigust ehk parandamisrefleksi[1] – soovi kõik maailma asjad korda teha ning kõiki ravida, vahetevahel hoolimata sellest, kas kõnealune inimene üldse leiab, et tal on vaja midagi parandada või ravida. Kriitilisemate häälte arvates võib tegelemist üksnes spetsialisti vaatekohast olulise funktsiooni parandamisega nimetada professionaalse masturbatsiooni üheks vormiks.[2] Teisisõnu: tehakse midagi enda enesetunde parandamiseks ilma vastasmõjuta, inimese (eri süsteemides vastavalt patsiendi või kliendi nimetust kandva isiku) tegelikke vajadusi arvesse võtmata. Inimene aga taandatakse sealjuures tema diagnoosiks või funktsioonihäireks. Matist saab meniskikahjustus ja Jutast karpaalkanal.
Kuidas me teistsuguseid kehasid nimetame?
2018. aasta Eesti õigekeelsussõnaraamat defineerib sõna „puue“ kui „inimese psüühika, meele või liigutusvõime puudulikkust“. Võrreldes 12 aastat varasema versiooniga on sõnastust muudetud, aga endiselt määratletakse suure hulga inimeste igapäevast maailmakogemist „puudujäägi“ kaudu. Selle definitsiooni filosoofilises taustas tunneme ära ableism’i, mida eesti keelde on tõlgitud kui võimetekesksust või puuetepelgust.[3] Sellest vaatekohast määratletakse inimest tema puude, võime puudumise (dis-ability) kaudu.
Põhimõtteliselt saame võimetekesksust võrrelda teiste -ismidega, kuigi rassi, soo (gender) ja seksuaalsuse teemadega tegelevad poliitilised diskursused on puuet pidanud ainsaks „päris puudulikkuseks“, millel on bioloogiline alus.[4] Olgugi et ka rassi, soo ja seksuaalsuse puhul on bioloogilist alust otsitud, üritatakse võrdluses puuetega inimestega ennast bioloogilisest „alaväärsusest“ vabastada. Võrreldes puude kui „päris puudulikkusega“ on teiste „puudulikkus“ sotsiaalselt konstrueeritud. Niimoodi tekitatakse ajalooliselt diskrimineeritud eri gruppide vahele hierarhia, mis omakorda suurendab tõrjutust.
Tõrjutust mõjutab ka intersektsionaalsuse fenomen: inimene, kes kuulub mitmesse stigmatiseeritud gruppi, kogeb suurema tõenäosusega puude tõttu diskrimineerimist. Tõenäosus suureneb, kui oled naine, vanemaealine, käitumishäire diagnoosiga, kuulud rassilisse vähemusse ning töötad väikeses või siis väga suures ettevõttes.[5] Kuigi ka intersektsionaalsuse uuringutes on puuet vähem käsitletud – põhjendusega, et erinevalt rassist, soost ja seksuaalsusest kui sotsiaalselt konstrueeritud identiteetidest on puue „päris kahjustus“. Puuet nähakse individuaalse, meditsiinilise ning isikliku tragöödiana, mitte samasuguse põhistaatusena (master status), mis on teistel tõrjutud gruppidel.[6] Inimese jaoks ongi kõige murettekitavam, kui temas ei nähta inimest, võrdväärset partnerit, väärtuslikku töötajat, pereliiget vm talle tähtsa rolli kandjat, vaid puuet.
Puuetega inimeste õiguste konventsioonis tuuakse samuti välja kehalise, vaimse vm kahjustuse olemasolu, kuid kohe sinna kõrvale on toodud ka teine pool: „puue on vaegustega isikute ning suhtumuslike ja keskkondlike takistuste vastasmõju tagajärg, mis takistab nende isikute täielikku ja tõhusat osalemist ühiskonnaelus teistega võrdsetel alustel“.[7] Funktsioneerimisvõime, vaeguste ja tervise rahvusvahelise klassifikatsiooni järgi võib puue olla tervisliku seisundi osa või väljendus, kuid ei näita tingimata haiguse olemasolu ega seda, et inimest peaks pidama haigeks.[8]
Näiteks võib tuua inimese, kellel on vasakpoolse küünarvarre ja käe kaasasündinud puudumine. Ta saab kõigi argielutegevustega hakkama, kuid need võtavad tal tavapärasest kauem aega ning tal on nende tegemiseks vaja teistmoodi lahendusi. Inimene pole haige, kuid tema puue väljendub selles, et näiteks teatud iseloomuga töö tegemiseks vajab ta käeproteesi. Seega on puue tunduvalt laiem mõiste kui tervisehäire või haigus.
Ajalooline perspektiiv kehadest „vigade“ otsimisele
Kui minna kehadest „vigade“ otsimisega ajalukku,[9] siis on nende peamisi põhjusi leitud kolm: jumal, inimene ja ühiskond. Rõõmurikkujana võib öelda, et ka tänapäeval on kõik kolm eri osakaalus ja kombinatsioonides inimeste arusaamades esindatud.
Enne 19. sajandit räägiti puudest religiooni kontekstis:[10] seda peeti kõrgemate jõudude karistuseks patu eest, saatana või kurjade vaimude kätetööks. Harvad ei olnud juhud, kus puudega laps hüljati või tapeti. Puuetega tegelemine oli vaimulikkonna pärusmaa, kas siis kurjade vaimude väljaajamiseks, usu proovilepanekuks või hoopis ligimesele kaastunde, haletsuse jmt pakkumiseks. Kui puue oli inimese usu proovilepanekuks, oodati ka füüsilist paranemist kui märki sellest, et inimese usk jumalasse on olnud piisavalt tugev.
Osas kultuurides oli puuetel hoopis eriline või positiivne tähendus. Näiteks Martha’s Vineyardi saarel oli pärilik kurtus nii tavaline nähtus, et viipekeel muutus üldkasutatavaks ning kurdid olid ühiskonda täielikult integreeritud.[11] Sõltumata sellest, kas puuet käsitleti selle mudeli raames negatiivses või positiivses võtmes, oli inimesel igal juhul mingit laadi märk küljes ning teistega võrdväärselt ta enamasti ühiskonnas osaleda ei saanud.
19. sajandil, kui meditsiin ja teadus kiiresti arenesid, muutus puue hoopis arstide ja teadlaste valdkonda kuuluvaks. Puude meditsiinilise mudeli järgi on puue probleem, mis paikneb inimese kehas, ning inimene on ka selles süüdi. Meditsiiniekspertidel on võim ja õigus puuet ära tunda, nimetada, kategoriseerida ning meditsiinilise sekkumisega ravida, mistõttu puuetega „tegelemine“ institutsionaliseeriti ning viidi kogukonnast eraldi ravi- ja haridusasutustesse, näiteks „hullumaja nõrgamõistuslikele“.
Ühtlasi pidid (peavad) puuetega inimesed olema valmis pidevaks hindamiseks, eksperimentideks ja sekkumiseks nende privaatsfääri.[12] Kui inimene tahab saada Eestis rehabilitatsiooniteenuseid, peab ta läbima hindamise kadalipu, et tõestada, millised probleemid tal igapäevaelus esinevad, ning kvalifitseerumiseks peavad need olema piisavalt tõsised. Inimesed kurdavad, et peavad vajalike teenuste saamiseks rääkima oma probleemidest korduvalt, igale spetsialistile eraldi, ning iga kord tuleb korrata ka eri teste.
Modernismi ja kapitalismi kontekstis on meditsiinilise mudeli esiletõus loogiline: puuetega inimestel on mingi „viga“, mis tuleb „parandada“, et nad saaksid olla sama töökad ja tootlikud kui „tavainimene“, kes suudab tehases tööpäeva jooksul mingi ettenähtud hulga asju valmis teha. Ei maksa imestada, et sellise lähenemise taustal tegi võidukäiku ka eugeenika koos arusaamaga, et puue on ebasoovitav kõrvalekalle normist. Sageli ei teata, et Natsi-Saksamaa surmalaagrites kasutusel olnud tapmistehnoloogiad töötati välja ning neid rakendati esimesena just puuetega inimeste suhtes, sest nende „elud polnud elamisväärsed“. [13]
Peagi taibati, et puude meditsiiniline mudel jääb inimeste tegeliku elatud kogemuse tabamisel puudulikuks. Puude sotsiaalse mudeli pakkusid välja 1970. aastatel puuetega inimesed ise. Nende arvates pole probleem neis ja nende kehades, vaid hoopis ühiskonnas. Keegi ei eita, et puuetega inimestel on terviseolukord, mis võib, aga ei pruugi neid igapäevaelus takistada, kuid puue kui kategooria on sotsiaalselt konstrueeritud ning tekibki keskkondlike ning suhtumuslike takistuste tõttu.
Klassikaks kujunenud näite varal võib väita, et probleem pole ratastoolikasutajas, vaid selles, et enamikus hoonetest on ühelt korruselt teisele liikumiseks üksnes trepid. Niimoodi mõeldes pole lahenduseks mitte inimese, vaid ühiskonna ravimine. Ühtlasi tähendab see, et lahendus on poliitiline ning seotud sotsiaalse õigluse saavutamisega, et erinevate võimetega inimesed saaksid ühiskonnas võrdselt osaleda. Oluline kontseptsioon on kaasav ehk universaalne disain,[14] mille põhieesmärk on võimalikult paljudele inimestele ligipääsetava keskkonna (nii füüsilise kui vaimse) loomine ja kasutajakeskne lähenemine. Keskkond peab arvestama nii nendega, kes peavad tegema sagedasi puhkepause ning vajavad tasakaalu hoidmiseks toepindu, nendega, kes vajavad kogu infot nägemismeele kaudu, kui ka nendega, kes vajavad kogu infot kuulmis- või kompamismeele kaudu.
2016. aastal olin Ida-Ukrainas tunnistajaks ühiskonna ravimise püüdlustele, kui sealse rehabilitatsioonikeskuse töötajad tõid eeskujuks Eesti tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi puuetega laste iseseisvuse toetamisel. Sealsete lapsevanemate jaoks on üks raskemaid hetki lapsele ratastooli hankimine, sest see tähendab tunnistamist, et nende lapsel on puue. Osa vanemaist ei olnud oma lapsi aastaid korterist välja viinud, lastes neil pigem kõigist teiste lastega sotsialiseerumise rõõmudest ilma jääda kui ratastooliga tänaval liikuda. Arusaam, et ratastool tähendab lapse jaoks esimest sammu iseseisvumise teel, on visa juurduma. Endiselt viiakse lapsi arstide juurde täiesti kasututele, kuid valu ja kannatusi tekitavatele meditsiinilistele protseduuridele, et „jalad tööle saada“ ning puude näiline põhjus eemaldada, selle asemel et võidelda näiteks ligipääsetava hariduse, linnakeskkonna ning võrdse kohtlemise eest.
Lõppude lõpuks on kõigil eri mudelitel meie arusaamisse midagi anda, kuid ei maksa unustada, et nendel mudelitel on reaalsed tagajärjed reaalsetele inimestele. Ühtlasi tuleks lähtuda põhimõttest, mis oli ka puuetega inimeste õiguste eest võitlemise lipukirjaks: „Mitte midagi meist ilma meieta“ („Nothing about us without us“).[15] Ning need, kes puuetega inimestega kokku puutuvad, peaksid kriitiliselt läbi mõtlema, kuidas nad puuet enda jaoks defineerivad, sellest kõnelevad ning käituvad.
Viimane lause kõlab veidi kummaliselt, sest oleks ju loogiline, et kokkupuude puuetega inimestega pole mingi omaette teema, vaid nii tavaline, et ei vääri eraldi mainimist. Kõige hiljutisem lähenemisviis puudest mõtlemisel on kultuuriline mudel,[16] mille puhul puue paikneb tähenduses, teabes ja suhtluses. Puue on üks olemise viise, teistmoodi võimekusega inimeste subkultuur, milles ühinevad nii erinevate kehadega inimeste bioloogiline reaalsus kui ka puude sotsiaalne konstrueerimine.
Puue = ratastool?
Räägime küll tinglikult puuetega inimestest kui ühtsest grupist, kuid tegelikult on selles grupis inimesed, kellel võib olla liikumispuue, nägemispuue, kuulmispuue, kõnepuue, intellekti- ehk vaimupuue, psüühika- ja käitumishäire või liitpuue. Pildi teevad kirjumaks puuete eri põhjused (kaasasündinud vs elu jooksul tekkinud), raskusaste (keskmine, raske, sügav) ja kulg (episoodiline vs püsiv). Sotsiaalkindlustusamet on sotsiaaltoetuste maksmisel eristanud koguni puude 21 eri raskusastet ja funktsiooni kõrvalekallet.[17] Suur variatiivsus muudab ka inimeste vajadused väga erinevaks. Kui töökeskkonda tuleb kuulmispuudega töötaja, on vaja läbi mõelda pigem omavahelise suhtluse viisid, kui aga liikumispuudega töötaja, on suurem tähelepanu füüsilise keskkonna ligipääsetavusel.
Samas on just ratastool olnud rahvusvaheliseks ligipääsetavuse sümboliks juba viimased 50 aastat ning kui peab näitlikustama puuet, tuuakse enamasti näide liikumispuudest ja ratastoolikasutajast. Ometi ei peegelda see puuetega inimeste kogemuste mitmekesisust ega fakti, et 93–95% puuetega inimestest ei ole ratastoolikasutajad. Sellele ebakõlale pöörab tähelepanu disainiliikumine Visability93,[18] mille eesmärgiks on tõsta teadlikkust nähtamatute puuete osas.
Laias laastus võib puudeid jagada ka nähtavuse või nähtamatuse alusel,[19] vastavalt sellele, kas puue on kõrvalseisjale koheselt ilmne. Nähtamatu puudega inimesed pääsevad vähemalt esialgu stereotüüpidest ja diskrimineerivast suhtumisest, kuid teisalt ei pruugi nende probleemid olla teiste jaoks legitiimsed. Sagedasemaks näiteks nähtamatust puudest võib tuua kroonilise depressiooni, autismispektri häire, liigesehaigused (kulgevad enamasti episoodiliselt, ägenemistega, mistõttu võimekus heal ja halval päeval erineb kardinaalselt), kroonilise väsimuse jpt. Töökeskkondadest on häid näiteid, kus töötaja ja tööandja on probleemi omavahel arutanud ning mõelnud välja lihtsad lahendused nähtamatu puudega töötaja toetamiseks: halval päeval või episoodil kodus töötamise või puhkuse võtmise võimalus, raskusi valmistavate tööülesannete ärajätmine, paindlikkus tööaja osas jne.
Kindlasti ei ole nähtava ja nähtamatu puude eristus kahetine, need paiknevad skaalal ning on dünaamiliselt seotud vastavalt kontekstile. Näiteks ei saa me saatejuhi nägemispuudest aru raadiot kuulates ega ka siis, kui ta saatjaga koos kõnnib. Küll aga võime sellest aru saada, kui näeme teda valge kepi või juhtkoeraga. Eriti markantne ja piinlik näide puude nähtavaks tegemisest on täiesti liikumisvõimelise inimese sundimine ratastooli.[20] Nägemispuudega inimene vajas saatjat, kellega koos laevale liikuda, kuid tema „ohutuse tagamiseks“ leidis transpordiettevõte, et ainus lahendus on liikumine ratastoolis.
Kuidas endaga edasi elada?
Teades kogu seda tausta, võib tekkida – andestage sõnamäng – kerge halvatus. Head kavatsused ja lähtumine humanistlikest põhimõtetest võivad ikkagi tekitada olukorra, kus tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis taastoodetakse neidsamu stereotüüpe, kus võimusuhe on paigast ära, ning tegeletakse rohkem probleemidega, mis on probleemid tervishoiutöötaja, kuid mitte puudega inimese vaatenurgast.
Viimastel aastatel on liikumisfunktsiooniga tegelevate erialade sees käinud tuline diskussioon selle üle, kui palju terviseprobleeme me ise inimestele tekitame. Kui paljudele inimestele, kes tulevad lihtsalt nõu saama, oleme loonud illusiooni, et nende keha on habras ja katkine[21] ning vajab parandamist? Ei maksa unustada, et kogu selle tegevuse taga on lisaks võimupositsiooni kehtestamisele ka selgelt äriline huvi. Enamasti peaks ideaalne tervishoiutöötaja hoopis valu demedikaliseerima.[22] Uuemad meditsiinilised uuringud suudavad leida „vigu“ ehk struktuurseid muudatusi igaühest, enamik neist ei tekita meile valu ega sega igapäevaelu, seega miks peaks neile üldse tähelepanu pöörama? Kas me suudame alla neelata parandamisrefleksi ja vajaduse vigu otsida, kui see vajalik pole? Miks medikaliseerida kehalist variatiivsust?
Filosoofilises mõttes on ideaalne tervishoiutöötaja või tervishoiuspetsialist see, kes tunnistab, et valu, kannatused ja puudega elamise kogemused on äärmiselt mitmekesised, ning muudab sellest lähtuvalt ka oma kliinilist praktikat. Kõige tähtsam on inimesekesksus,[23] sest puuetega inimesed on oma elu ja kogemuste eksperdid. Olulisteks põhimõteteks võiksid olla inimese heaolu toetamine, mittekahjustamine, õiglus ning autonoomia.
[1] S. Rollnick, W. R. Miller, C. Butler, Motivational Interviewing in Health Care: Helping Patients Change Behavior. New York, 2008.
[2] J. M. Rothstein, Journeys Beyond the Horizon. Physical Therapy, 2001, kd 81, nr 11, lk 1817–1828.
[3] M. Reemann, Tajude avardamise võimalustest muuseumikeskkonnas: audioinstallatsioon Liivi Muuseumis. Magistritöö. Tartu Ülikool. Tartu, 2017.
[4] S. L. Snyder, D. T. Mitchell, Cultural Locations of Disability. Chicago; London, 2006.
[5] L. R. Shaw, F. Chan, B. T. McMahon, Intersectionality and Disability Harassment: The Interactive Effects of Disability, Race, Age, and Gender. Rehabilitation Counseling Bulletin, 2012, kd 55, nr 2, lk 82–91.
[6] G. B. Omansky, K. E. Rosenblum, Bringing Disability into the Sociological Frame: A Comparison of Disability with Race, Sex, and Sexual Orientation Statuses. Disability & Society, 2001, kd 16, nr 1, lk 5–19.
[7] Puuetega inimeste õiguste konventsioon. Tallinn, 2009.
[8] International Classification of Functioning, Disability, and Health: ICF. Genf, 2001.
[9] J. A. Haegele, S. Hodge, Disability Discourse: Overview and Critiques of the Medical and Social Models. Quest, 2016, kd 68, nr 2, lk 193–206. https://bit.ly/2Z2mDYk.
[10] M. Retief, R. Letšosa, Models of Disability: A Brief Overview. HTS Teologiese Studies/Theological Studies, 2018, kd 74, nr 1, a4738. https://bit.ly/2VBq8mo.
[11] N. Levy, Reconsidering Cochlear Implants: The Lessons of Martha’s Vineyard. Bioethics, 2002, kd 16, nr 2. lk 134–153.
[12] S. L. Snyder, D. T. Mitchell, Cultural Locations of Disability.
[13] Sealsamas.
[14] Vt Eesti Arhitektide Liidu, Eesti Disainikeskuse, Eesti Kunstiakadeemia jt koostatud juhendmaterjali “KÕiki kaasava elukeskkonna kavandamine ja loomine? (https://bit.ly/2P2pKuV). Vt Eesti Arhitektide Liidu, Eesti Disainikeskuse, Eesti Kunstiakadeemia jt koostatud juhendmaterjali „Kõiki kaasava elukeskkonna kavandamine ja loomine“ (https://bit.ly/2P2pKuV).
[15] L. E. Franits, Nothing About Us Without Us: Searching for the Narrative of Disability. American Journal of Occupational Therapy, 2005, kd 59, nr 5, lk 577–579.
[16] P. J. Devlieger, Generating a Cultural Model of Disability. Paper presented at the 19th Congress of the European Federation of Associations of Teachers of the Deaf (FEAPDA), October 14–16, 2005. https://bit.ly/2IsuVTF.
[17] https://www.sotsiaalkindlustusamet.ee/et/puue-ja-hoolekanne/puude-tuvastamine.
[18] https://www.visability93.com/.
[19] M. J. Prince, Persons with Invisible Disabilities and Workplace Accommodation: Findings from a Scoping Literature Review. Journal of Vocational Rehabilitation, 2017, kd 46, nr 1, lk 75–86.
[20] K. Kuulpak, Nägemispuudega ajakirjanik Jakob Rosin tundis ennast teel Helsingisse alandatult. Postimees, 22.04.2018.
[21] J. Lewis, P. O’Sullivan, Is it Time to Reframe How we Care for People with Non-Traumatic Musculoskeletal Pain? British Journal of Sports Medicine, 2018, kd 52, nr 24, lk 1543–1544.
[22] S. Z. George, Pain Management: Road Map to Revolution. Physical Therapy, 2017, kd 97, nr 2, lk 217–226.
[23] I. Lin, L. Wiles, R. Waller jt, What Does Best Practice Care for Musculoskeletal Pain Look Like? Eleven Consistent Recommendations from High-Quality Clinical Practice Guidelines: Systematic Review. British Journal of Sports Medicine, 2019. https://doi.org/10.1136/bjsports-2018-099878.
