Viimastel aastakümnetel on paljudes riikides toimunud või toimumas paradigmanihe elulõpu temaatikas. On hakanud kujunema uut tüüpi hooldekodusid, kus rõhk ei ole enam pelgalt surma ootamisel, vaid täisväärtusliku elu elamisel.[1]Üha olulisemaks on saanud palliatiivravi, mis ei tegele haiguse raviga, vaid keskendub haiguse või selle raviga kaasnevate sümptomite leevendamisele ning elukvaliteedi hoidmisele. Palliatiivravi kujunes koos hospiitsteenusega, olles selle keskne osa, aga arenes sellest kaugemale – palliatiivravi saab osutada paralleelselt haiguse raviga igas haiguse etapis, samas kui hospiitsteenus keskendub elulõpu hooldusele.[2] Hospiitsteenuse eesmärk on muuta elu lõpp võimalikult rahulikuks, mugavaks ja väärikaks, lähtudes inimese soovidest ja vajadustest.[3] Teenus ei piirdu üksnes füüsiliste vaevuste leevendamisega, vaid hõlmab ka emotsionaalseid, vaimseid ja sotsiaalseid aspekte. Palliatiiv- ja sotsiaalvaldkonna professionaalide kõrval on sellesse kaasatud ka vabatahtlikud, eesmärgiga suurendada teenuse kogukondlikku ja inimlikku mõõdet.[4]Hospiitsteenust on võimalik saada spetsiaalsetes hospiitsiüksustes, aga ka teistes keskkondades. Mitmetes riikides (kuigi mitte veel Eestis) pakutakse hospiitsteenust ka inimese enda kodus, mis aitab suurendada kodus suremise võimalust ning uuringute järgi on just kodune surm paljude jaoks eelistatuim valik.[5]
Selle paradigmanihke üheks osaks on ka elulõpu toetaja (end-of-life doula) elukutse kujunemine, millest tuleb alljärgnevalt pikemalt juttu. Paljudele on ilmselt tuttavam sünnitoetaja (birth doula) elukutse ning siin võib tõmmata teatud paralleele. Nii nagu sünnitoetaja pakub emotsionaalset ja vaimset tuge enne sünnitust, selle ajal ja vajadusel ka järel, nii pakub elulõpu toetaja sarnast tuge elukaare teises otsas. Elulõpu toetaja võib inimese ellu tulla vahetult enne surma, kuid sageli algab see suhe juba nädalaid või kuid varem ning inimese lähedaste toetamine võib jätkuda ka pärast tema surma. Nagu sünnitoetaja, nii ei sekku ka elulõpu toetaja meditsiiniliselt ega asenda arste, vaid pigem täiendab nende tööd, keskendudes oma kliendi soovidele, tunnetele ja vajadustele.
Mõne aja eest õnnestus mul läbida elulõpu toetaja veebipõhine koolitusprogramm Ameerika Ühendriikides Vermonti ülikoolis, mille filosoofiaosakonnas ma pikalt töötasin.[6] Tegemist on riigi ühe vanima ja tugevaima elulõpu toetaja koolitusprogrammiga. See pole ehk juhuslik, arvestades, et Vermonti osariik on elulõpu hooldusteenuste kvaliteedi ja kättesaadavuse poolest maailmas esirinnas. Käesolevas artiklis pole mul plaanis analüüsida võrdlevalt olukorda Eestis, kus vastavate teenuste areng on alles algusjärgus ning kättesaadavus veel piiratud.[7] Keskendun siin elulõpu toetaja rolli avamisele läbitud koolituse põhjal: kuidas mõistetakse ja kirjeldatakse elulõpu toetaja tuumrolli – emotsionaalset toetamist –, milliseid muid rolle elulõpu toetaja võib täita ning kuidas koolituse käigus vastavaid pädevusi arendati.
Alustuseks puudutan põgusalt küsimust, miks elulõpu toetaja elukutse on üldse oluline. Koolitusel polnud sellest teemast eraldi juttu, kuigi räägiti küll sellest, miks keegi koolitusel osaleb ja miks see on talle tähtis: mõned soovisid selles valdkonnas tööle asuda, teised tahtsid paremini mõista, kuidas oma lähedasi toetada. Mulle tundub see teenus erakordselt oluline eeskätt seetõttu, et aitab leevendada elulõputeekonna üksindust ja üksildust. Meil kõigil tuleb elulõputeekond üksi läbi käia – keegi teine ei saa seda meie eest teha – ning võib-olla on see möödapääsmatult pisut üksildane. Ent üksildust võib süvendada tunne, et sul pole kedagi, kes sind sel teel toetaks. See ei tähenda tingimata, et inimesel puuduksid pereliikmed või muud lähedased. Tema ümber võib olla palju inimesi, ent võib-olla ei suuda nad toimuvaga leppida või isegi endale tunnistada, ent nende lähedane on suremas. Nad võivad olla samas ruumis, kuid siiski kusagil mujal – nutiseadmes, ametis praktiliste toimetustega. Nii võib surev inimene jääda oma tunnete, vajaduste ja hirmudega üksi. Tema kõrval ei pruugi olla kedagi, kes märkaks tema soove ja vajadusi ning suudaks pakkuda emotsionaalset tuge. Surev inimene muutub omamoodi nähtamatuks – lähenevast surmast saab „elevant toas“, millest püütakse mitte välja teha, mis tekitab omajagu ebamugavust ja abitust.
Inimene võib surra haiglas, kus tema eest hoolitsevad arstid ja õed. Ent nende aeg ja tähelepanu on piiratud. Neil ei pruugi olla mahti, vahest ka tahtmist, istuda sureva inimese voodi servale ja uurida, kuidas tal päriselt läheb. Inimene võib kogeda isolatsiooni, mis võib olla rängem eelkirjeldatud olukorrast. Statistika kohaselt on haiglas suremine jätkuvalt kõige tõenäolisem – Eestis leiab üle poole surmadest aset haiglas ning see trend näib liikuvat pigem ülespoole.[8] Paljudes kõrge sissetulekuga arenenud riikides on see trend hakanud siiski langema ning palliatiiv- ja hospiitsteenuse toel on tasapisi kasvamas ka kodusurmade osakaal. See on märkimisväärne muutus võrreldes paari aastakümne taguse ajaga, mil enamik inimesi suri haiglas. Paljude autorite hinnangul aitab surma medikaliseerumine seletada, miks surm ja surev inimene meis tänapäeval ebamugavust ja abitust tekitavad. Me ei puutu surmaga enam kuigi palju kokku – see toimub kusagil mujal, meie silme alt ära. Oleme surmast võõrdunud, ei näe seda elu osana ega tunne enam rituaale ja tavasid, mis aitaksid sellega toime tulla.[9]
Elulõpu toetaja aitab sureval inimesel ja tema lähedastel surmaga toime tulla, olgu see kodus, hooldekodus, haiglas või mõnes muus keskkonnas. Koos hospiitsteenusega suurendab elulõpu toetamise teenus neis riikides, kus see on kättesaadav, inimese valikuvõimalusi, sealhulgas võimalust surra oma kodus. Võiks öelda, et see aitab luua tingimusi, kus inimesed mitte ainult ei tule olukorraga toime, vaid saavad inimestena kasvada, kogeda mitmekesiseid tundeid ning sügavaid ja tähenduslikke hetki. Selle mõtte juurde tulen hiljem tagasi. Praegu aga pöördun emotsionaalse toe pakkumise juurde, mis on elulõpu toetaja keskne roll. Järgnevalt püüan avada, kuidas seda rolli mõistetakse ning milliste võtmemõistete kaudu seda kirjeldatakse.
Elulõpu toetamist kirjeldatakse sageli tunnistajaks (witness) olemisena. Elulõpu toetaja toetab inimest seeläbi, et on tunnistajaks kõigele, mida inimene kogeb, alates tunnete virvarrist, hirmudest ja lootustest kuni muutusteni kehas ja võimete kadumiseni. See eeldab teadlikku kohalolekut: keskendatust, ärksust, valmidust olla vastuvõtlik ja hinnanguvaba kõige suhtes, mis parajasti on. Teadlik kohalolek on omaette oskus, mille vajalikkuse ja keerukusega oleme tänapäeval hästi kursis. Pole lihtne keskenduda olukorrale siin ja praegu, ilma et mõtted uitama läheksid või nutiseadmed ja igapäevatoimetused tähelepanu hajutaksid. Veelgi keerulisem on olla kohal ilma vajaduseta olukorda hinnata, kommenteerida või muuta. Elulõpu toetaja jaoks on see oskus keskne, nagu ka oskus viibida vaikuses ning vaikust taluda. Mõnel juhul ei vajagi surev inimene muud kui teise inimese vaikset kohalolekut, mis võib hõlmata rahustavat puudutust või mõnd lihtsat küsimust nagu „Kuidas sa end praegu tunned?“ või „Kas on midagi, mida sa vajad?“. Vaikne kohalolek omandab erilise tähenduse elu viimastel päevadel ja tundidel, mil inimene pöördub üha enam enda sisse ega pruugi enam soovida rääkida.
Teadlik kohalolek aitab luua turvalise ruumi, kus surev inimene saab ja söandab kogeda kogu elulõpu tunnete virvarri – kurbust, rõõmu, viha, leina, kahetsust, kergendust, eufooriat või midagi muud. Ta saab tunda täpselt seda, mida ta parasjagu tunneb, ilma et peaks oma tundeid maha suruma või pisendama või kartma teiste reaktsioone. Elulõpu toetaja asi ei ole neid tundeid analüüsida, kommenteerida ega muul viisil sekkuda – tema roll on luua ruum, kus inimene saab oma tundeid kogeda ja nendega olla, just nii palju või vähe, kui ta parasjagu suudab või soovib. See on oluline osa protsessist, mis aitab surmaks valmistuda.[10] Samuti aitab teadlik kohalolek, koos vaikuse ja pauside lubamisega, luua hinnanguvaba ruumi rääkimiseks. Elulõpu toetaja roll on olla kuulaja, kuid mitte passiivne, vaid aktiivne. Ka see on omaette kunst: täielikult keskenduda inimese kuulamisele, mitte oma mõtetele, küsida küsimusi, mis aitavad tal selgust saada ja edasi mõtelda, ning teha seda hinnanguid andmata ja oma arvamust jagamata.
Teadlik kohalolek ja aktiivne kuulamine aitavad toetada protsessi, mida peetakse elulõpu teekonna oluliseks osaks: elule tagasi vaatamist (life review), sealhulgas oluliste hetkede meenutamist ja mõtestamist, vahel ka ümbermõtestamist. Tihti juhtub, et asjad, mis varem tundusid erakordselt tähtsad – näiteks töö, karjäär või saavutused –, kaotavad elu lõpul oma kaalu ning esiplaanile tõusevad teistsugused väärtused, nagu pere, sõbrad, suhted.[11] Elulõpu toetaja roll on toetada seda protsessi kohaloleku ja aktiivse kuulamise kaudu, esitades küsimusi, mis aitavad inimesel oma lugu jutustada ning süvitsi uurida. Mõnel inimesel on end kergem väljendada mitte sõnade, vaid kunsti või käelise tegevuse kaudu. Ka siin saab elulõpu toetaja talle toeks olla, näiteks luues koos kunstiprojekte, kujundades fotoalbumeid või leides muid viise, kuidas avada või kokku võtta inimese elu või selle olulisi tahke.
Emotsionaalse toe pakkumist – tunnistajaks olemise, teadliku kohaloleku, ruumi hoidmise ja aktiivse kuulamise kaudu – on sageli kirjeldatud ka koosolemisena. Elulõpu toetaja roll ei ole olla nõustaja või abiline, vaid kaaslane ja kaasteeline (companion). Tema asi pole probleeme lahendada või olukorda parandada: ta peab suutma taluda ebamugavaid olukordi, hoiduda kiusatusest sekkuda, pakkuda lahendusi või anda nõu. Koolitusel rõhutati korduvalt, et elulõpu toetaja ei ole ekspert, vaid pigem peaks ta arendama endas „algaja meelt“ (beginner’s mind). See on vaimne hoiak, kus igale olukorrale lähenetakse avatud meele ja uudishimuga, ilma ootuste ja eeldusteta – just nagu algaja, kes ei eelda, et ta juba teab, kuidas asjad on, vaid on valmis nägema mitmeid eri võimalusi. Nagu on öelnud Shunryū Suzuki, kes aitas seda mõistet Läänes tuntuks teha: „Algaja meeles on palju võimalusi, eksperdi meeles aga vähe.“[12]
Esialgu ei pruugi olla ilmne – vähemalt polnud see seda minu jaoks –, kuidas „algaja meele“ kultiveerimine sobitub elulõpu toetaja ekspertiisiga. Elulõpu toetajal on oma teemavaldkond, milles teda võib pidada eksperdiks. Ta on kursis surmaga seotud küsimustega, alates suremise protsessi erinevatest (füsioloogilistest, emotsionaalsetest ja vaimsetest) etappidest ja aspektidest kuni kultuuriliselt eripäraste matusekommete ja rituaalideni. Ta tunneb leinaga seotud teemasid nii sureva inimese kui ka tema lähedaste vaatenurgast. Samuti on tal teadmised vaimse tervise alustaladest ning stressiga toimetuleku tehnikatest – need on olulised ka tema enda heaolu seisukohalt. Ta orienteerub elulõpu hoolduse praktilistes küsimustes ning oskab vajadusel soovitada vastavaid teenusepakkujaid. Näiteks tuli koolituse käigus koostada ja jooksvalt täiendada nimekirja oma piirkonna teenusepakkujatest, alates hädaabinumbritest ja matusebüroodest kuni lemmikloomahoolduse, koristusteenuste, tugigruppide ja erinevate teraapiavormideni.
Kuidas siis sobitub „algaja meel“ ekspertiisiga? Eeldatavasti tähendab selle arendamine olemasoleva ekspertiisi raames seda, et elulõpu toetaja suudab iga olukorda vaadelda värske pilgu ja uudishimuga, ilma et ta selle oma teadmiste põhjal juba ette ära liigitaks või näeks seda kindlate ootuste või eelduste valguses. Ta peab suutma olla kohal just selles etapis, kus inimene parajasti on, ning näha olukorda sellisena, nagu see parajasti on. Näiteks võib ravimatult haige inimene uskuda kuni lõpuni, et ta imekombel paraneb ega sure. Elulõpu toetaja teab, et eitus on loomulik ja vajalik etapp ning harva täielik: enamasti leidub hetki, mil inimene on valmis endale tunnistama, et ta on suremas. Ent toetaja asi pole inimest veenda või sundida teda reaalsusele otsa vaatama, vaid olla tema kõrval ka eituse etapis, olgu see nii lühike või pikk kui tahes. Samamoodi ei anna elulõpu toetaja nõu, ent kui inimesel on hirme – näiteks seoses sellega, mis suremise ajal toimub –, saab ta soovi korral jagada oma teadmisi suremise protsessist ja levinud kogemustest. Ta võib aidata leevendada ka lähedaste hirme, aidates neil mõista elulõpule iseloomulikke muutusi, nagu suurenenud unevajadus, söögiisu kadumine või muutused suhtluses.
Kombinatsioon ekspertiisist ja „algaja meelest“ aitab elulõpu toetajal märgata ja toetada vajadusi, mis praeguste teadmiste järgi on elu lõpul küllaltki levinud, kuid võivad ilma vastava taustateadmiseta jääda kergesti märkamata. Näiteks võivad elu lõpul kerkida pinnale lõpetamata teemad, mis varem inimest ei vaevanud, kuid enne surma muutuvad oluliseks – enamasti on need seotud inimsuhetega. Sureval inimesel võib tekkida tugev vajadus lõpetatuse ja leppimise järele. Kui ta suudab oma vajaduse sõnastada, saavad teised midagi ette võtta. Ent võib juhtuda, et ta pole võimeline end selgelt väljendama, ning mittemõistmine võib süvendada tema rahutust või rahulolematust. Näiteks võib inimene korrata: „Me peame minema parki.“ See võib lähedastele tunduda segaduse või ravimite kõrvalmõjuna, ent võib viidata kohale, kus ta varem käis koos pereliikmega, kes pole teda vaatama tulnud.[13] Selle mõistmine ja võimalusel vastava külastuse korraldamine aitab tuua meelerahu ja kergenduse. Elulõpu toetaja, kes oskab selliseid vihjeid märgata, saab aidata selgusele jõuda, mis inimest tegelikult vaevab. See eeldab taustateadmist, aga samavõrd ka tähelepanelikku kohalolu ja valmisolekut näha eri tõlgendusvõimalusi.
Kui tuua veel üks, vahest pisut intrigeeriv näide levinud surmaeelsest kogemusest, siis paljud inimesed – mõnede allikate järgi lausa valdav enamus – kogevad juba lahkunud inimeste, sageli surnud pereliikmete või teiste lähedaste kohalolu.[14] Enamiku jaoks on see pigem rahustav, rõõmustav või kindlust andev kogemus. Seevastu lähedastes võib selline kogemus tekitada segadust või muret, mistõttu selle helgem või lohutav külg võib jääda tähelepanuta. Sageli on selline kogemus märk sellest, et surm on väga lähedal. Selle teadvustamine annab võimaluse end ette valmistada ning eemal-
viibivatele lähedastele veel kohale tulla. Elulõpu toetaja saab toetada nii surevat inimest kui ka tema lähedasi, luues hinnanguvaba ruumi ka sääraste kogemuste jaoks ning aidates neid näha osana elulõpu teekonnast.
Elulõpu toetaja võib vastavalt kokkulepetele ja sõlmitud lepingule täita emotsionaalse toe pakkumise kõrval ka muid rolle, lähtudes oma pädevustest ning sureva inimese vajadustest. Kui tema oskuste hulka kuulub näiteks muusikateraapia, võib see olla üks viis inimest toetada. Kui inimene soovib tuge oma isiklike asjade ja dokumentide korrastamisel, saab elulõpu toetaja selles abiks olla. Samuti saab ta toetada inimese soovi jätta endast maha midagi, millest oleks hiljem tuge tema lähedastele, olgu selleks kirjade kirjutamine, eluloo koostamine või mõni muu isiklik pärandiprojekt. Elulõpu toetaja läheneb inimese elule terviklikult, ning kuigi ta ei ole hooldaja, koduabiline ega koerajalutaja, võib ta vajadusel aidata ka igapäevatoimingutes, kui see on antud hetkel kõige pakilisem. Teatud tingimustel võib ta inimese soovil olla vahendajaks tema ja ta lähedaste või ravimeeskonna vahel, kuigi seda tehakse pigem erandkorras.[15] Nagu juba öeldud, ei ole elulõpu toetaja asi probleeme lahendada, vaid olla kohal tunnistaja ja kaasteelisena.
Selline rollide ja tegevuse mitmekesisus on üks viis, kuidas elulõpu toetaja elukutse erineb professionaalse hingehoidja (pastoral councellor) omast, mis on Eesti kontekstis tuttavam amet. Et ma pole ise hingehoidjakoolitust läbinud, ei saa ma esitada põhjalikku võrdlust nende kahe elukutse vahel. Ent kuivõrd mõlemad keskenduvad inimese emotsionaalsele ja vaimsele toetamisele, on neil eeldatavasti suur ühisosa. Minu hinnangul on kõige silmatorkavam erinevus see, et elulõpu toetaja kutsel puudub religioosne või kristlik mõõde – ta ei tegutse ühegi konkreetse usu raames ega näe oma tegevust Jumala teenimisena.[16] Lihtsustatult võiks elulõpu toetajat pidada hingehoidja ilmalikuks vasteks.
Lõpetuseks peatun küsimusel, kuidas vajalikke pädevusi koolituse raames arendati. Mulle kui õppejõule jättis sügava mulje, kui hästi see koolitus oli läbi mõeldud ja komponeeritud. Näiteks vaheldusid keerulisemad ja raskemad teemad helgemate ja kergematega, mis tegi iga mooduli läbimise lõppkokkuvõttes väga inspireerivaks. Samuti avaldas muljet see, kui suur osa õppest toimus praktiliste tegevuse kaudu (learning by doing). Näiteks ei olnud arutelufoorumites põhirõhk mitte oma arvamuse jagamisel, vaid teiste osalejate kuulamisel ja toetamisel, lähtudes koolitusel käsitletud põhimõtetest nagu teadlik kohalolek, aktiivne ja heasoovlik kuulamine, „algaja meel“ jm. See suurendas märkimisväärselt minu teadlikkust sellest, kui inimlikult nõudlikud sellised tegevused tegelikult on.
Tagantjärele tundub, et suur osa koolitusest keskendus just „algaja meele“ arendamisele. Osalejad pidid tegema palju tööd iseendaga, oma vaadete ja eelhoiakute teadvustamisega seoses surma, suremise, leina ja muude sarnaste teemadega. See tugines eeldusele, et mida teadlikum oled omaenda hoiakutest ja arvamustest, seda paremini suudad neid eristada teiste inimeste omadest ega eelda, et teised mõtlevad samamoodi nagu sina. Elulõpu toetaja klientideks võivad olla väga erineva maailmavaatega inimesed ning selleks, et neile parimal viisil toeks olla ja säilitada tingimusteta heasoovlikkus, peab suutma jätta oma vaated ja eelistused ukse taha. Võib öelda, et elulõpu toetamise töö on suurel määral töö iseendaga ja oma ego ületamisega.
Näiteks sain koolituse käigus teadlikuks sellest, et mul on oma ettekujutus „heast surmast“ ning kuskil peidus ka eeldus, et sureva inimese toetaja peaks aitama tal hästi surra. Silmiavavaks osutus hetk, mil taipasin, kui piirav selline ettekujutus võib olla. See äratundmine tabas mind vestluse käigus kogenud elulõpu toetajaga, kes kordas veniva lõunaosariikide aktsendiga: „Surm on surm.“ Tõepoolest, see tabab varem või hiljem kõiki inimesi, sõltumata nende elutingimustest, võimalustest või meeleseisundist. Ettekujutus heast surmast võib takistada elulõpu toetajal suhestumast inimesega just seal, kus ta parasjagu on – nii vaimselt kui füüsiliselt. On oht hakata püüdlema omaenda ettekujutuse poole, suruma läbi oma agendat või tunda pettumust, kui teisel ei õnnestugi surra nii, nagu sina heaks pead.
Minu ettekujutus puudutas eelkõige elulõpu teekonna emotsionaalset profiili. Kuigi seda maalitakse sageli mustades toonides, võib selles minu hinnangul esineda mitmesuguseid, sageli vastandlikke tundeid: kurbust ja õnnetunnet, kaotusvalu ja rõõmujoovastust, abituse ja tugevuse tunnet. Susan Cain peab vastandlikke tundeid hõlmavaid kogemusi elu sügavaimateks ning seostab neid asjade muutlikkuse teadvustamisega.[17] Selliseid kogemusi, julgen spekuleerida, leidub elu lõpul omajagu. Olukorras, kus inimesele antud aeg hakkab otsa saama, võib ta endagi üllatuseks lahti lasta muredest ja ootustest, leida endas võime olla kohal antud hetkes, tunda rõõmu pisiasjadest ning oma lähedaste seltskonnast. Seda, et elulõpu teekond võib aidata inimesel kasvada, kogeda sügavaid ja tähenduslikke hetki ning avastada iseenda ja teiste juures uusi tahke, on rõhutanud ka teised.[18] Minu naiivsus seisnes pigem eelduses, et selline kogemus on kättesaadav kõigile, sõltumata tingimustest. Tingimused on olulised – eelkõige see, et inimene saaks olla vaba valust ja kannatusest, nii füüsilisest kui emotsionaalsest. On raske kogeda rõõmu ja kohalolekut, kui inimene tunneb end hüljatu või isoleerituna või vaevleb haigusest või selle ravist tekkinud sümptomite käes. Tingimuste loomine ei ole ühe inimese võimuses, vaid eeldab eri struktuuride ja teenuste olemasolu ja kättesaadavust. Nende hulka kuulub ka elulõpu toetamise teenus ning ma loodan, et kunagi muutub see kõigile kättesaadavaks ja endastmõistetavaks osaks elulõpu teekonnast.
[1] Selliseid hooldekodusid kirjeldab värvikalt Atul Gawande oma mõjukas raamatus „Surelikkus“, mis on ilmunud ka eesti keeles (J. Innose tõlkes, Tallinn, 2016).
[2] Tavaliselt kasutatakse hospiitsteenust siis, kui haiguse aktiivne ravi on lõpetatud ja prognoositav eluiga on piiratud.
[3] Hospiitsiliikumise algusest ja mõjust annab hea ülevaate dokumentaalfilm „Pioneers of Hospice: Changing the Face of Dying“ (2005).
[4] Ameerika Ühendriikides on vabatahtlike kaasamine (vähemalt 5% ulatuses) lausa Medicare’i kaudu rahastatud hospiitsteenuse eeltingimus.
[5] Vt H. Warraich, Modern Death. New York, 2017, lk 46.
[6] Täpsema info Vermonti Ülikooli elulõpu toetaja programmi kohta leiab siit: https://learn.uvm.edu/program/end-of-life-doula-certificate/.
[7] Olukorra kirjeldust vt K. Padrik, Me ei saa olla hospiitsravis viimased ja eutanaasias esirinnas. Err.ee, 22.12.2023. Vt ka K. Simm, Mitte ainult eutanaasiast. Müürileht, 11.11.2024. Mõlemad autorid leiavad, et enne eutanaasiadebatti tuleks palliatiiv- ja hospiitsteenus muuta Eestis laiemalt kättesaadavaks.
[8] Vt K. Simm, Mitte ainult eutanaasiast.
[9] Seda teemat käsitleb mõtlemapanevalt Atul Gawande oma raamatus „Surelikkus“, nagu ka Vanemuise hiljutine lavastus „Lõpp“.
[10] Vt nt E. Kübler-Ross, On Death and Dying. New York, 1969. Tema teooria järgi võib tugevaid tundeid näha märgina sellest, et inimene on liikunud kaugemale eitusest ja lähemale leppimisele.
[11] Sotsioemotsionaalse valiku teooria järgi on selline muutus seotud aja piiratuse teadvustamisega. Vt L. L. Carstensen, Socioemotional Selectivity Theory: The Role of Perceived Endings in Human Motivation. The Gerontologist, 2021, kd 61, lk 1188–1196. Vt ka B. Ware, The Top Five Regrets of the Dying. Carlsbad (CA), 2019.
[12] Vt täpsemalt F. L. Arnoldy, Cultivating the Doula Heart: Essentials of Compassionate Care. Hinesburg (VT), 2018.
[13] Sarnane näide esineb raamatus M. Callanan, P. Kelley, Final Gifts: Understanding the Special Awareness, Needs, and Communications of the Dying. New York, 2012.
[14] Sellisest kogemusest on pikemalt juttu eelmises märkuses mainitud raamatus.
[15] Tingimused ja olukorrad, kus selline sekkumine võib olla põhjendatud, ei ole hetkel täpselt reguleeritud, kuid organisatsioonid nagu NEDA (The National End-of-Life Doula Alliance) on asunud välja töötama üldisi põhimõtteid ja kutse-eetika nõudeid.
[16] Ma ei oska öelda, kas sellisel viisil näevad oma tegevust kõik professionaalsed hingehoidjad, ent seda seisukohta väljendas selgelt Tartu Ülikooli leinanõustamise koolitusel esinenud hingehoidja.
[17] Vt S. Cain, Bittersweet. New York, 2022.
[18] Vt F. L. Arnoldy, Cultivating the Doula Heart: Essentials of Compassionate Care.
